sirs-babaPrva reakcija na lošu vest uvek je strah; od budućnosti, prihvatanja, snalaženja, pogrešnog koraka. Kako pobediti sebe i prihvatiti stvarnost onakvu kakva jeste i prilagoditi život novim pravilima jedno je od najtežih pitanja sa kojima se suočavamo.
Epilepsija se u savremenoj medicini odavno ne smatra bolešću već poremećajem (disorder), što bi trebalo da znači da nije ni zarazna, ni (ne)izlečiva, već je stanje koje se medicinskim tretmanom drži pod kontrolom i sa kojim dete ili čovek živi normalan život.

Šta sam pre toga znala o epilepsiji? Apsolutno ništa! Imala sam samo gomilu predrasuda pokupljenih tu i tamo, ali nikakvo lično iskustvo. Nisam čak ni poznavala nekoga ko je znao osobu sa epilepsijom. Iz puke potrebe da umirim taj strašni nemir nastao nakon razgovora sa lekarom i preuzete terapije, počela sam da čitam sve što sam mogla da pronađem o epilepsiji: medicinska objašnjenja, farmaceutske preporuke, tuđa iskustva.

..

 

Izlistavala sam internet stranice, pregledala elektronske biblioteke, poručivala knjige i praktikume iz inostranstva… Ubrzo sam saznala puno toga i uspela da umirim sebe, bar kada su zdravstveno stanje i terapija u pitanju. Međutim, shvatila sam da je to, ma koliko apsurdno zvučalo, lakši deo priče. Jer, normalan život, reći će vam i ovaj i brojni drugi sajtovi, ne znači samo dobru terapiju od koje, zahvaljujući činjenici da živimo u 21. veku, pacijent nije ni uspavan, ni usporen.

To je tek prvi korak. Mnogo veći izazov, ispostaviće se, bio je pronaći način da epileptičar izraste u zdravu ličnost, koja neće biti izložena diskriminaciji neobrazovane okoline, tradicionalno netolerantne prema svemu i svima drugačijima. Epileptičari su izloženi diskriminaciji i u mnogo razvijenijim društvima, kakve su onda moje šanse u Srbiji, pitala sam se. Otežavajuća okolnost su deca koja su, po definiciji, osim što su odraz svojih roditelja, mnogo surovija od odraslih i ne ustežu se da izlože poruzi sve i svakoga o kome ne znaju mnogo ili se plaše.

Pitala sam se kako da objasnim sinu šta sve može da se desi – od mogućeg napada, do reakcije okoline i pomoći koja mu je potrebna u tom trenutku. Imao je samo osam godina. Nisam znala ni kako da objasnim njegovim nastavnicima, drugarima, njihovim roditeljima… Kome reći, a kome ne? Koliko detaljno objašnjavati? Kako ga zaštititi? Jedva sam se oduprla porivu da sve ostavim i budem non-stop sa detetom, jer mi je delovalo najprihvatljivije da sama držim sve pod kontrolom. Ali kakav bi mu život bio? Da li bi ga moje stakleno zvono sačuvalo? U kakvog bi čoveka takav odrastao?

Imam li pravo da mu to radim da bih ja bila mirnija? Jedino rešenje se, zapravo, nametnulo samo. Ako okolina ne zna ništa o epilepsiji, kao što ja nisam znala, onda je treba naučiti. Kada budu znali sve što ja znam, neće se više plašiti, kao što se ja ne plašim. Ako moj sin bude rastao sa epilepsijom kao sastavnim delom svog života, kao što neko raste sa velikim nosem ili ravnom kosom, drugi će ga takvog prihvatiti. Kupila sam šarenu kutiju za lekove na kojoj je svaki dan obeležen drugom jarkom bojom i zajedno smo odredili mesto gde će uvek stajati i odakle će, dva puta dnevno, uzimati lekiće.

Pročešljali smo moguće rizične situacije i dogovorili se kako da na njih reaguje. Naučila sam ga da ne sme da se zaključava u kupatilu, da mora da nosi kacigu kad vozi bicikl ili skija, da su redovna ishrana i dobar san preduslovi za prevenciju epileptičnih napada. Smislili smo šta da radi ako predoseti napad u školi, kod kuće, čak i na ulici.

Razgovarali smo o mogućim reakcijama okoline na napade i kako da pripremi drugare da se on može dogoditi pred njima, te kako da se sa tim suoče bez straha. Sam je izabrao kome će reći. Dogovorili smo se kako će to uraditi da ih ne bi prestrašio. Strategija – to nije ništa strašno, samo treba da podučimo i druge – bila je pun pogodak. Moj sin je svoju epilepsiju prihvatio kao bilo koju drugu životnu činjenicu – da je dečak, da ima crnu kosu i 32 zuba.

Razgovarala sam sa školskim psihologom, pedagogom i učiteljicom i svakom dala svojeručno pripremljenu improvizovanu brošuru sa uputstvima kako prepoznati epileptični napad, šta uraditi, kada zvati doktora. Zahtevala sam od njih samo jedno – da se prema mom sinu ophode kao prema drugoj deci, da mu ne čine nikakve ustupke čak i ako padne u iskušenje da zatraži poseban tretman, jer je ipak dete. Išla sam i korak dalje: sa učiteljicom sam se dogovorila da od njega traži uvek više, da izvlači maksimum, da ga ni u čemu ne štedi. Saradnja sa školom ispostavila se ključnom.

Deca u razredu su prihvatila epilepsiju baš kako treba – to je život, jedan od desetoro nas je ima, ali ga to ne čini ni lošijim, ni manje vrednim. N. je omiljen u odeljenju i školi zbog urođenog šarma i neodoljivog osmeha. Posle prvih opreznih koraka i zahvaljujući izvanrednoj saradnji učiteljice, i ostali nastavnici su prihvatili sve sa mnogo manje straha i bez predrasuda. Tokom godina, i samo uz jedan izuzetak, u školi su svi prestali da posmatraju epilepsiju kao nešto neobično i čudno. Želim da verujem da im je to pomoglo da i na ostale drugosti gledaju istim, otvorenim umom. Vanškolske aktivnosti su, po razradi osnovnog modela, bile rutina. Razgovor sa učiteljem glume, nastavnicom u školi stranih jezika, organizatorom edukativnog centra za kompjutersku animaciju prošli su očekivano dobro.

Niko nije pokazao trunku straha, čak ni dileme, na koji način ga uključiti u sve planirane aktivnosti. On zapravo nije bio isključen, pa ga nije ni trebalo uključivati. Ako je neko i osetio ili pomislio drugačije, mislim da ih je pred nama bilo sramota da to pokažu. Kako da se boje ako se mi ne bojimo? Kako da od toga prave dramu ako je mi ne pravimo? Osim školskih ekskurzija i glumačkog i kompjuterskog kampa u Srbiji, N. je sa drugarima putovao u Francusku i Grčku, a planira put u Ameriku.

Glumio je u pozorištu, vozi bicikl, trenira atletiku. Prošlog meseca je N. napunio 15 godina. Ima bubuljice, mrzi ga da uči, soba mu je u haosu i počeo je da se svađa kao i svi tinejdžeri. Voli sport, obožava kompjutere i Facebook, ne odvaja se od mobilnog telefona. Kućne obaveze poput bacanja đubreta i sređivanja sobe njegovi su najveći životni problemi, a mala matura i upis u gimnaziju izazovi koji mu povremeno ometaju san. Odličan je đak, izvrstan u matematici, spretan u košarci.

Sedam godina kasnije, epilepsija je prilično nisko na listi njegovih tema za razgovor. Preventiva mu je postala rutina, novopridošlima gotovo sa lakoćom otkriva svoje stanje na način koji ne ostavlja prostor za pogrešna tumačenja – ako i kada mu je uopšte stalo da znaju. Novih izazova, naravno, uvek ima i sa odrastanjem dobijaju drugačiju formu – poput dileme hoće li moći da polaže vozački ispit zbog lekova – ali ih rešavamo u hodu, uvek u granicama mogućeg.

Nemam iluziju da neće biti i teških trenutaka i prepreka koje će se, upravo zbog epilepsije, pojaviti. Međutim, najveći i najvažniji uspeh je tu: pobedivši predrasude u sebi uspela sam da podignem dete koje prihvata sve svoje posebnosti kao svoje najveće kvalitete, trudi se da talente pretvori u vrline koje će mu uz rad otvoriti vrata ka željenim uspesima. Svoj zdravstveni problem N. ne doživljava ni kao nedostatak ni kao manu, već kao specifičnost koju naprosto ima i na koju nije mogao da utiče, kao ni na veličinu stopala ili visinu.

Tako ga doživljava i okolina i za ovih sedam godina niko nije ni pomislio da takav pristup dovede u pitanje, zbog čega se moj sin oseća ravnopravnim i prihvaćenim članom zajednice.

Uputstvo za prvu pomoć u slučaju da N. dobije napad:

– Ukloniti iz okoline sve predmete koji bi mogli da ga povrede
– Zamoliti sve čije prisustvo nije neophodno da se sklone, da se ne pravi gužva
– Postaviti mu mekan i ravan predmet pod glavu (jastuk, torbu, jaknu, duks)
– Otkopčati duks, kaiš ako ima, osigurati da ga ništa ne guši
– Proveriti tačno vreme početka napada zbog orijentacije o njegovom trajanju (važno da bi se kasnije reklo lekaru)
– NE STAVLJATI MU NIŠTA U USTA TOKOM NAPADA
– Ne davati nikakvu tečnost tokom napada, sve do potpunog povratka svesti
– Ne pokušavajte da zaustavite grčeve tela
– Nakon prestanka napada okrenite ga u bočni položaj (donja noga ispružena, donja ruka iza tela)
– Može se dogoditi da posle napada povrati, to je normalno
– Nakon što dodje svesti odvedite ga do nekog mesta da malo legne i odmori se, možda će hteti malo i da odspava, pustiti ga
VAŽNO: ZA VREME TUŠIRANJA U KUPATILU VRATA OSTAJU OTKLJUČANA, A NEKO MORA BITI U SOBI DA BI REAGOVAO U SLUČAJU NAPADA

KUPANJE U BAZENU DOZVOLJENO JE SAMO POD STALNIM NADZOROM

Nema potrebe zvati doktora ako je napad kraći od 5 minuta i ako se nije povredio prilikom napada.

Treba zvati doktora:

– ukoliko se napad dogodio u bazenu ili sličnim okolnostima,
– ukoliko se strašno sporo oporavlja od napada, neuobičajeno se ponaša i sl.
– ukoliko ima smetnje pri disanju,
– ukoliko se tokom napada fizički povredio,
– ukoliko napad traje duže od 5 minuta,
– ukoliko ne dolazi svesti, a konvulzije su prestale

Nekoliko osnovnih podataka o epileptičkim napadima

– većina napada traje minut do dva, a oporavak posle napada par sati
– napad sam prolazi, ne može se zaustaviti
– osoba ne oseća bol za vreme trajanja napada
– napadi ne ugrožavaju život osobe koja ima epilepsiju, najveća opasnost je od fizičkog povredjivanja prilikom iznenadnog napada
– napadi nisu opasni za ostale ljude, ali je poželjno da ne bude gužva oko osobe koja ima napad da se izbegne zbunjenost po povratku svesti
– nakon oporavka treba osobu tretirati uobičajeno

POSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here

Ovo veb mesto koristi Akismet kako bi smanjilo nepoželjne. Saznajte kako se vaši komentari obrađuju.